Друзья, я довольно редко пишу сейчас в ЖЖ, но не могу не написать о своем хорошем знакомом из Москвы - Алексее Extra, который является вдохновителем проекта DMFAN.ru и одним из лидеров российского сообщества поклонников Depeche Mode, организатором тематических вечеринок и концертов близких по духу проектов - Recoil, De/Vision и проч.

Алексей в свое время даже приглашал наш проект Dos Buratinos выступать на одну из своих вечеринок. Тогда мы и познакомились не только с ним, но и с его семьей - две дочки Алина и Арина и жена Надя.


Недавно в семье случилось несчастье - Надежда тяжело заболела.

Детали о болезни можно почитать по ссылке: http://sos-sos.su

Мы, друзья и знакомые Алексея, помогаем ему со сбором средств на лечение и реабилитацию Нади.
Я знаю, что у меня в друзьях в ЖЖ есть люди, которые не останутся равнодушными и не пройдут мимо.

Помочь можно, перечислив деньги на указанные по ссылке счета (Сбербанк, Вебмани, Яндекс.Деньги).
Там же на сайте выложены медицинские документы, подтверждающие непростое состояние Нади, и контактные данные Алексея.

http://sos-sos.su

На форуме DMFAN также можно обсудить различные варианты помощи http://forum.dmfan.ru/viewtopic.php?f=13&t=9680

Помогите хорошим людям. Если (не дай бог) у вас будут тяжелые дни - обязательно кто-то поможет и вам.

Тяжелая болезнь кожи в России не лечится



Лизе Кунигель девять лет. У нее буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание кожи. Стоит к Лизиной коже прикоснуться чуть посильнее, как в месте прикосновения появляется гнойник. Потом гнойник лопается и образовывается язва. Подобные же язвы образовываются у девочки в носу, в горле и в пищеводе. Сейчас, к девяти годам, язвами поражены 90% Лизиной кожи. Каждый день Лизина мама бинтует девочку с головы до ног, чтобы хоть как-то подживали раны на ее теле, и чтобы не образовывалось новых. На эту процедуру уходят километры специальных бинтов и килограммы специальных мазей. Беда в том, что лечение во многом производится наугад: врачи не знают точно, какие именно лекарства лучше помогают Лизе и какие именно бинты ей нужны. Девочке необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника на буллёзном эпидермолизе специализируется. Валерий Панюшкин рассказывает про Лизу журналистке Светлане Сорокиной.

– Лиза – довольно известный персонаж. Про нее писали самарские газеты, ее показывали по Первому каналу, в Интернете нетрудно отыскать не только фотографии ангельского Лизиного личика, но и фотографии изъязвленного Лизиного тела. Многие люди трогательно откликнулись. Какие-то незнакомцы передавали Лизиной маме деньги прямо на улице, какой-то пенсионер принес свою пенсию, какая-то студентка обязалась перечислять свою стипендию. Но денег собралось немного. Едва хватает на перевязки, а на лечение в Германии не хватает. Почему? Отзывчивые люди бедны? Не работают благотворительные механизмы? Слишком много вокруг несчастных девочек?

– Нет, дело не в этом. Дело в том, что Лизина проблема редкая. Лиза принадлежит к той категории несчастных детей, которые больны редкими болезнями. К той категории детей, лечение которых и благотворительная помощь которым не поставлены на поток. Их и лечат наугад, и деньги для них собирают вслепую. Нет благотворительной организации, нет сети волонтеров и постоянных жертвователей, которые занимались бы именно Лизиной болезнью. Мне кажется, что в таких случаях должно помогать государство. Когда наша медицина не справляется, Минздрав обязан оплачивать лечение ребенка за границей.

– Каждый год девочка пишет письмо Деду Морозу. Просит то пони, то домик для пони, то фломастеры. Говорит маме, что хотелось бы попросить, чтобы не было больно, но этого же, говорит Лиза, попросить нельзя. Почему мы так толерантны к боли, в то время как многие приличные врачи вообще считают, что при современных достижениях медицины боли быть не должно?

– Действительно. Я раньше не задумывалась об этом. Мы действительно слишком толерантны к боли. Больных детей приучают к мысли, что придется терпеть, что жизнь из боли состоит. На самом деле, это не так, если подумать. Неподалеку от места, где я работаю, есть «Институт боли». Я вздрагиваю всякий раз, когда прохожу мимо. Я понимаю, что боль существует. Но когда-то мы все должны сделать открытие, которое я сделала много лет назад, когда впервые за границей пошла лечить зуб. Я узнала вдруг, что лечение зуба может быть безболезненным. До этого в России стоматологи мне просто велели терпеть, а в кресле у европейского дантиста меня стали вдруг расспрашивать, какие обезболивающие я лучше переношу. И было совсем не больно. Мне кажется, что нетерпимость к чужой боли – это признак цивилизованности. У нас это пока существует только в стоматологии и то за большие деньги

– За последний год состояние Лизы значительно ухудшилось. Год назад девочка еще лепила, рисовала, читала. Теперь всё больше лежит неподвижно, потому что боли усилились, появились язвы во рту и в горле, и рези в глазах. Ест Лиза через день и только протертую пищу. Встает с постели только для перевязок. К тому же, один из Лизиных врачей сказал при ребенке, что такие дети не живут дольше двенадцати лет. Это неправда! В Германии такие люди как Лиза живут и до сорока лет, и до шестидесяти. Дети ходят в школу, занимаются спортом… Взрослые работают… Как правило, после полового созревания симптомы буллёзного эпидермолиза ослабевают…

– Нам все кажется, что врач и учитель – это благородные профессии по определению. На самом деле это массовые профессии. Среди врачей, как бы благородно их профессия ни называлась, полно неучей и просто дураков. Есть много врачей, которые попали в профессию случайно. К сожалению, это так. Мне кажется, что врач вообще должен быть оптимистом и он должен вселять надежду. Но, к сожалению, люди есть люди. Жаль, что такой врач попался именно Лизе. Ей и так очень тяжело. Ее ранит не только любое прикосновение, но и любое слово. И тем более ей надо ехать за границу.

– Лизина мама ходила на прием к самарскому губернатору, и тот обещал, что материалы для Лизиных перевязок будут оплачиваться из казны. На следующей день Лизиной маме позвонила главный педиатр Самарской области и обещала снабжать девочку мазью, которая уже два года Лизе не помогает, и обычными бинтами, в то время как девочке требуются специальные бинты. Что там у них делается в голове, у этих медицинских чиновников?

– Не знаю… Это уже, по большому счету, какая-то тяжелая человеческая деформация. Лишь бы отбояриться и галку поставить. Они даже не попытались вдуматься, что чувствует девочка с такой болезнью кожи. Как они умудряются быть столь безразличными, я не знаю. То ли они фантазию вырубают. То ли они попадают на эти должности именно по принципу отсутствия фантазии. Не знаю…

– У Лизы есть младшая сестра. Лизина мама беременна третьим ребенком. Лизин отчим – военный. Совсем недавно его уволили из армии по программе сокращения армии. Разве можно лишать средств к существованию человека, у которого трое детей на руках и один из детей тяжело болен?

– Мне кажется, что это даже противозаконно. Он же единственный кормилец в семье. Мало того, уже давно нужно подправлять наше законодательство. Если у мамы есть больной ребенок, такой как Лиза, маме надо платить зарплату медсестры, и чтобы стаж шел. Давно назрела необходимость решать эту проблему. Сколько у нас женщин, которые сидят с больными детьми. И они не получают денег за ту тяжеленную работу, которую делают изо дня в день, и пенсионный стаж им не идет… А надо.

Фото Дмитрий Лекай
и из личного архива


Для спасения Лизы Кунигель не хватает 601 986 рублей

Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «У Лизы Кунигель дистрофический рецессивный буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, выраженное поражением слизистых оболочек и кожных покровов. Наш центр с 2003 года занимается исследованием и лечением этой болезни. Детей с таким диагнозом сразу после рождения мы тщательно обследуем, выявляем причину заболевания и подбираем правильное лечение. Ровесники Лизы в Германии ведут нормальный образ жизни, дотя и с небольшими ограничениями. Они ходят в школу и занимаются спортом. У Лизы болезнь протекает в тяжелой форме. Если сейчас не подобрать правильное лечение, то с каждым годом состояние девочки будет стремительно ухудшаться: усилятся боли, начнется атрофия мышц, откажет пищевод - она не сможет даже пить. Лиза быстро погибнет. Случай сложный, в первую очередь мы проведем специальный генетический анализ, он позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. Мы сделаем биопсию кожных покровов и общий анализ крови. Тогда можно будет сделать вывод об общем состоянии Лизы. Постараемся сделать гастроскопию, чтобы определить, в каком состоянии желудочно-кишечный тракт, разработаем специальную систему питания, чтобы девочка не погибла от дистрофии. Лиза осмотрят терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог - ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и помощь обычных детских врачей просто невозможны. Я надеюсь, мы установим стопроцентно точный диагноз и форму заболевания. А значит, появится возможность обеспечить правильный уход: подобрать специальные мази и обучить маму способам перевязки и системе питания. Я уверена: лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно продлить и улучшить качество жизни девочки».

Лечение Лизы обойдется в 21 065 евро. 6 000 евро уже пожертвовало частное лицо, пожелавшее остаться неназванным. То есть не хватает еще 601 986 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Кунигель, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарственных препаратов и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи

Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.

Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.

  
 

на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас

Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...

Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.

       

на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)

Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )

 

А это - Обращение Лены к благотворителям:

"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
( ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )

 

( ДОКУМЕНТЫ )

Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...

поездка в санаторий - 39 000 руб. 
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")

лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)

Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб

Почему именно он:

- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении

Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.

Почему именно он:

- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах

- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть

 

Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб

Почему именно оно:

- рекомендовано врачами

- эргономическое мягкое сиденье

- откидная спинка

- подголовник бабочка

- жесткая фиксация в правильном положении

 

 (данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
 

ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже! 
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.

Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета 40817810572090301064/54 (перед двумя последними цифрами знак слэш)
получатель Елена Павловна Кокорина

номер карты Маэстро СБ для перевода с карты на карту 639002729001415998, получатель Елена Кокорина 

Яндекс Деньги: 41001610267072 
(это мой кошелек, так как у Лены пока своего нет, и создаст она его только завтра, но я завтра уезжаю до вторника, а время терять не хочется. вернусь и все перекину Елене - о чем отчитаюсь)

Контакты:
Елена Кокорина

ДОМ 8 (3513) 54 42 96

СОТ 8 908 575 2634
kokorina_elena@mail.ru
 

Я не знаю, как закончить этот свой пост...
Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?
Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами? Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?

Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою. А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ ! ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ, ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.

PS
Все данные проверены мной лично, инициатор сбора денег тоже я.
Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.